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2006/2007

Tagebuch

2006/2007

10.12.2006
An diesem Sonntag erblickte ich um 13.52 Uhr im Klinikum Bamberg das Licht der Welt. Meine Mama brachte mich per Kaiserschnitt zur Welt. Ich war 50 cm groß und 3080 Gramm schwer. Es war alles an mir dran und augenscheinlich war ich auch gesund.

12.12.2006
Heute wurde ich vom Kinderarzt im Klinikum untersucht und als er mich abhörte, bemerkte er ein "anormales Herzgeräusch". Er nahm mich und meine Mama sofort mit in die Kinderklinik, um eine Herz-Sonographie (Ultraschall) bei mir zu machen. Nach dieser Untersuchung sagte der Oberarzt meiner Mama, daß ich einen angeborenen Herzfehler habe. Das war natürlich ein riesen Schock für sie. Der Arzt erklärte ihr es auch erst gar nicht genauer, weil sie wußten, daß Papa auch bald kommen würde. Als er dann da war, erklärte der Oberarzt meinen Eltern, daß es sich bei meinem Herzfehler um eine
Fallot'sche Tetralogie handelt und was das alles bedeutet. Es war nicht leicht für sie, das alles zu verstehen und vor allem, zu verarbeiten.

18.12.2006
Heute durfte ich endlich mit Mama und Papa nach Hause fahren. Nachdem ich eine kleine Blutinfektion (durch verschmutztes Fruchtwasser) überstanden hatte, holte Papa Mama und mich endlich aus dem Klinikum. Außerdem hatte ich noch wegen meinem Herz die ganze Zeit einen Monitor bei mir, der meine Vitalwerte und die Sauerstoffsättigung überwachte. Diesen mußte ich aber Gott sei Dank nicht mit nach Hause nehmen. Dafür muß ich bis zu meiner Herz-OP, die innerhalb eines Jahres erfolgen sollte, alle 4 Wochen zu Kontroll-Untersuchungen in die Klinik.

08.01.2007
Heute hatte ich meine U3 bei meinem Kinderarzt. Ich bin jetzt schon 53 cm groß und wiege stolze 4100 Gramm. Ansonsten war alles in Ordnung.

12.01.2007
Heute hatte ich meine erste Kontroll-Untersuchung im Klinikum und alles ist soweit OK. Meine Sauerstoffsättigung lag bei 98%.

12.02.2007
Heute hatte ich wieder einen Untersuchungs-Termin, aber diesmal in der Herzkinderklinik in Erlangen. Dort soll ich dann auch später operiert werden. Die Leute dort waren alles sehr nett, allen voran Prof. Dr. med. Helmut Singer, der mich direkt im Warteraum, ohne zu wissen, wer ich bin, erst mal in Augenschein nahm und über meinen äußeren Zustand sehr erfreut war. Er hat meinen Eltern dann auch nochmal sehr verständlich und einfühlsam alles erklärt, was auf mich und meine Eltern zukommt. Dann wieder die üblichen Untersuchungen: Sauerstoffsättigung 97%, Vitalwerte bestens. Der Professor sagte bei der Herz-Sono, daß es wohl nicht nötig sei, mich schon im ersten Lebensjahr zu operieren. Sie wollen mir aber diesen Sommer erst einmal einen Herzkatheter legen, um genaueres sagen zu können.

09.03.2007
Heute hatte ich wieder eine Kontroll-Untersuchung im Klinikum Bamberg und wieder war alles soweit OK. Meine Sauerstoffsättigung lag diesmal bei 99%. Übrigens schlafe ich mittlerweile auch schon seit etwa 3 Wochen nachts durch! :-)

16.03.2007
Heute stand die U4 an. Es war wieder alles soweit OK. Ich bin jetzt schon 59,5 cm groß und wiege 5260 Gramm. Meine Eltern fangen schon an zu stöhnen, wenn sie mich mal länger rumtragen müssen, wenn wir unterwegs sind.

12.04.2007
Und wieder ein Untersuchungstermin im Klinikum Bamberg. Die Sauerstoffsättigung lag diesmal bei 97% und der Arzt hat beim Ultraschall gesehen, dass sich meine Lungenarterie so langsam verengt. Mal sehen, was die Ärzte in Erlangen nächsten Monat sagen.Mittlerweile darf ich auch schon Karottenbrei essen. Schmeckt mir schon ganz gut...

14.05.2007
Heute war ich wieder in der Uniklinik in Erlangen. Ich bin jetzt schon 63 cm groß und wiege 6100 Gramm. Mein Blutdruck und EKG waren bestens und meine Sauerstoffsättigung lag diesmal nur bei 94%. Für 16.August habe ich nun einen Termin zum Herzkatheter in Erlangen. Für diese Untersuchung muß ich 3 Tage im Krankenhaus bleiben und danach wird dann wahrscheinlich entschieden, wann ich operiert werde...

27.06.2007
Gestern war ich wieder im Klinikum und heute beim Kinderarzt zur U5. Im Klinikum wurden die üblichen Untersuchungen durchgeführt. Mein Sauerstoffsättigung lag diesmal bei 92% und der untersuchende Arzt meinte, daß es so aussehe, als hätte ich auch noch einen Leistenbruch. Der Kinderarzt bei der U5 meinte heute aber, daß er da nichts entdecken kann. Ich bin mittlerweile 66 cm groß und wiege 6630 Gramm. Die U5 ergab, daß ich körperlich und geistig ein vollkommen gesundes Kind bin - wenn da nicht dieser Herzfehler wäre. Jetzt hab ich mal ein bisschen Doktor-Pause, bis ich am 16. August für 3 Tage nach Erlangen muß...

22.08.2007
So, am vergangenen Donnerstag war es soweit. Meine Eltern haben mich nach Erlangen in die Kinderherzklinik zur Herzkatheter-Untersuchung gefahren. Ganz viele Untersuchungen musste ich über mich ergehen lassen. Aber alles in allem fand ich das alles schon irgendwie spannend. So viele Geräte, Kabel und Schläuche... Am Freitag wurde mir dann der Herzkatheter gelegt. Die Untersuchung dauerte 2 Stunden und währenddessen hatte ich einen Sauerstoffabfall auf 30 %. Auch nach der Untersuchung, als ich schon wieder auf meinem Zimmer war, hatte ich wieder so einen sogenannten hypoxämischen Anfall mit 40 %. Deshalb wurde ich sofort auf die Intensivstation gebracht, wo man sich besser um mich kümmern konnte. Ich war aber schnell wieder stabil und kam am Abend wieder auf mein Zimmer und am Samstag Mittag durfte ich wieder nach Hause fahren. In ca. 5 Wochen soll nun meine große Herz-OP stattfinden und dann ist hoffentlich endlich alles gut...

20.09.2007
Jetzt läuft der Countdown...
Am 25.09. muss ich ins Krankenhaus und am 26. werde ich operiert.
Wünscht mir Glück...

DI, 25.09.2007
Heute bin ich in Erlangen in der Kinderkardiologie stationär aufgenommen worden. Nach einigen Untersuchungen und viel (Protest-)Geschrei wurde ich für fit befunden, so dass die Operation morgen früh um 8 Uhr beginnen kann...

MI, 26.09.2007

12.40 Uhr
Soeben haben meine Eltern einen Anruf aus dem Krankenhaus erhalten, dass die OP vorbei und soweit auch gut verlaufen ist. Um 14 Uhr dürfen sie mich auf Intensiv besuchen und werden heute Abend hier dann mehr berichten.

19.00 Uhr
Ich schlafe immer noch und atme auch noch nicht alleine. Die Ärzte sagen, dass alles im grünen Bereich ist und ich auch noch bis morgen Zeit habe mit dem Aufwachen. Ich habe leichtes Fieber (38,4°C), aber auch das gehört zum Heilungsprozess dazu.

DO, 27.09.2007

12.00 Uhr
Letzte Nacht bin ich aus der Narkose erwacht und hab auch wieder angefangen, alleine zu atmen. Das Fieber ist nun auch gesunken und im Laufe des Tages werden einige Medikamente abgesetzt und auch ein paar Schläuche gezogen. Ich habe zwar sehr viel Durst und Hunger und auch ein bisschen Schmerzen aber die Ärzte sagen, ich würde ihnen viel Freude bereiten bei meiner Genesung. Vielleicht darf ich morgen schon wieder auf Normal-Station, haben sie gesagt...

20.00 Uhr
Mittlerweile wurde mir auch die Magensonde gezogen, das Fieber ist weg und ich habe nur noch 4 von den ursprünglich 15 Infusionsschläuchen angeschlossen. Mir geht es zwar noch ziemlich elend, aber die Ärzte sind weiterhin sehr zufrieden mit mir. Mal sehen, ob ich jetzt morgen wirklich wieder auf die normale Station darf...

FR, 28.09.2007
Heute um 11.30 Uhr bin ich von der Intensiv- auf die Normalstation verlegt worden. Vorher wurden mir noch fast alle Leitungen gezogen, bis auf meine Infusion und die 2 Wund-Drainagen. Jetzt liege ich auf einem Zimmer mit 3 anderen Kindern, was manchmal nicht sehr angenehm ist. Am Abend musste mir der Arzt aber leider wieder einen Blasenkatheter legen, weil ich noch nicht alleine pinkeln kann. Ansonsten sind die dort aber weiterhin sehr zufrieden mit meiner Entwicklung.

SA, 29.09.2007

13.00 Uhr
Die letzte Nacht war gut. Den Blasenkatheter haben sie mir heute morgen gezogen, aber pinkeln kann ich immer noch nicht. Essen und Trinken klappt momentan überhaupt nicht. Ich spucke alles wieder aus. Laut Prof. Dittrich liegt das daran, dass ich zwischen Lunge und Zwerchfell soviel Wasser habe. Insgesamt habe ich davon mittlerweile fast 1,5 Kilo (Liter) angesammelt. Deswegen wird mir gerade eine weitere Drainage an dieser Stelle gelegt und danach soll es mir schlagartig besser gehen. Das will ich aber auch hoffen! Morgen bringt mir nämlich mein Opa Fruchtzwerge mit und die will ich alle essen ! ! !

20.00 Uhr
Die Drainage ist gelegt und das Wasser läuft auch gut ab. Und pinkeln kann ich jetzt auch endlich wieder. Nur mit dem Essen und Trinken klappt es absolut noch nicht und zu allem Überfluß hab ich jetzt auch wieder leichtes Fieber bekommen. Ich hab jetzt halt wieder diverse Mittelchen und Zäpfchen bekommen und hoffe, dass ich mich heute Nacht wieder etwas gesund schlafen kann.

SO, 30.09.2007
Heute geht es mir schon viel besser. Das Fieber ist weg, ich hab schon wieder Spaß am Spielen, kann Grimassen schneiden, mit den Schwestern flirten und sogar schon wieder ein bisschen lachen. Mit dem Essen klappt es leider noch nicht so gut, aber der Professor sagt, darüber muss man sich noch keine Gedanken machen.

MO, 01.10.2007

12.00 Uhr
Heute morgen bin ich endlich meine letzte Infusion los geworden. Jetzt habe ich nur noch 2 Drainagen und diverse Pflaster am Körper. Ab und zu hab ich noch Schmerzen, aber das wird auch immer weniger. Heute morgen hab ich auch mal wieder was gegessen. Vielleicht darf ich ja diese Woche noch heim, wenn das so gut weitergeht. Schön wärs...

20.00 Uhr
Das Essen klappt noch nicht so richtig. Zumindest nicht freiwillig... Dafür durfte ich heute meinen ersten Ausflug machen. Ich war mit Mama und Papa im Botanischen Garten direkt neben der Klinik. Hat mir sehr gut gefallen - ich hoffe, das darf ich noch öfter machen.

DI, 02.10.2007

12.00 Uhr
Heute hab ich schon viel besser gegessen aber mit Trinken hapert es leider immer noch. Das war ja vor der OP auch nicht anders. Letzte Nacht hab ich deswegen wieder die Infusion dran gekriegt, aber jetzt am Mittag haben sie sie wieder weg gemacht. Der Professor war heute da und hat sich gefreut, dass ich so gesund aussehe. Ich war heut schon etwas im Krankenhaus unterwegs und da gibt es ein tolles Spielzimmer mit einem großen Aquarium. Und heute Nachmittag will ich wieder in den Botanischen Garten. Da gibts nämlich auch Fische. Hoffentlich regnet es nicht...

20.30 Uhr
Nachmittags hat es dann leider doch geregnet und ich konnte nicht mit Opa und Omas in den Botanischen Garten gehen. Aber dafür hab ich mir die tolle Eisenbahn im Krankenhaus angesehen. Die Infusion an meinem Kopf ist kaputt gegangen und nach langem Hin und Her haben sich die Ärzte entschieden, mir keine neue mehr zu legen. Jetzt hab ich also schon mal keine Nadeln mehr im Körper.

MI, 03.10.2007


12.00 Uhr
Heute hat es vormittags nicht geregnet und meine Eltern waren mit mir im Botanischen Garten. Der Professor Dittrich war wieder da und wollte mich schon morgen heim schicken. Dann haben ihn aber meine Eltern dran erinnert, dass ich noch zwei Drainagen im Körper habe und dann hat er sich leider wieder korrigiert.

20.00 Uhr
Heute Nachmittag hatte ich viel Besuch und war wieder im Botanischen Garten. Morgen soll ich meine beiden letzten Drainagen rauskriegen, hat eine Schwester gesagt und dann bin ich endlich alles los. Vielleicht darf ich ja dann am Freitag schon nach Hause...

DO, 04.10.2007
Heute habe ich tatsächlich meine beiden letzten Drainagen und die Herzschrittmacher-Drähte entfernt bekommen. Jetzt bin ich endlich alle Fremdkörper an und in meinem Körper los! Ich hatte heute wieder leichtes Fieber und brauchte über den Tag verteilt 2 Schmerz- und Fieberzäpfchen. Der Oberarzt hat heute Ultraschall gemacht und sagte, dass nun alles in bester Ordnung sei. Morgen soll noch ein großer Ultraschall gemacht werden und wenn da auch alles OK ist, dann darf ich am Samstag höchstwahrscheinlich nach Hause.

FR, 05.10.2007
Heute morgen um 9.30 Uhr war es soweit. Ich hatte noch eine letzte große Ultraschalluntersuchung. Diese ergab, das soweit alles bestens ist und Oberarzt Dr. Zink fragte mich, ob ich denn heute Mittag nach Hause fahren möchte. Das ließ ich mich natürlich nicht 2 mal fragen und lachte ihn an :-)

So darf ich nun endlich nach 10 Tagen wieder den Heimweg antreten.

Natürlich ist jetzt noch nicht alles vorbei, ich muß weiterhin in Bamberg zu Kontrolluntersuchungen gehen, die nächste ist schon am Montag. Aber Hauptsache erstmal wieder daheim!!!

An dieser Stelle möchten meine Eltern und ich dem gesamten Team der Kinderkardiologie auf Station 3B herzlichst danken. Seien es die Schwestern, (Ober-)Ärzte, Professoren, Schülerinnen - allesamt sind sehr, sehr freundlich, nett, einfühlsam und vor allem kompetent!

Unser Dank gilt an dieser Stelle auch der
McDonald's Kinderhilfe in Erlangen, bei denen meine Eltern die ganze Zeit über übernachten durften und dadurch immer beide in meiner Nähe sein konnten.

Und vor allem vielen, vielen Dank an alle Omas, Opas, Onkels, Tanten, Cousins, Cousinen, Freunde und Bekannte und alle anderen, die für mich gebetet haben, gebangt, gehofft, die mir E-Mails geschrieben haben oder ins Gästebuch oder auch einfach nur an mich gedacht. Das alles hat unter anderem dazu beigetragen, daß ich alles so gut überstanden habe und auch so schnell wieder fit geworden bin!

VIELEN DANK AN EUCH ALLE ! ! !

Bilder aus dem Krankenhaus


09.10.2007
Gestern war ich in Bamberg im Krankenhaus zum Ultraschall und heute beim Kinderarzt zur Wundkontrolle. Soweit ist alles OK. Ich muß nur noch weiterhin ein Mittel gegen Wasserablagerungen nehmen und ab und zu ein Schmerzzäpfchen, weil es halt ab und zu doch noch etwas zwickt...

15.10.2007
Heute war ich mal wieder beim Kinderarzt und der war auch wieder sehr zufrieden mit mir. Hab zwar zur Zeit eine kleine Erkältung aber sonst läuft alles bestens!

09.11.2007
Meine kleine Erkältung verging und kam wieder und hat sich mittlerweile zu einer Bronchitis und Mittelohrentzündung ausgewachsen. Mit den Medikamenten, die ich jetzt bekomme, ist es aber recht erträglich. Ansonsten ist alles, als wäre nie etwas gewesen. Nur noch meine Narbe erinnert an meinen Herzfehler...

28.11.2007
So, meine kleinen Erkrankungen habe ich so gut wie überstanden. Ich kann mich jetzt mittlerweile alleine an der Couch hochziehen, fast alleine mit der Gabel essen und GANZ ALLEINE Papas Geräte aus- und einschalten...

10.12.2007
Heute habe ich meinen 1. Geburtstag gefeiert und ich hatte ganz viel Besuch. Und natürlich hab ich auch ganz viele Geschenke bekommen. :-) Schon schön, so ein Geburtstag, war ja was ganz Neues für mich. Ich glaub, das mach ich jetzt jedes Jahr so... *g*

24. - 26.12.2007
Jetzt habe ich schon wieder so viele Geschenke bekommen. Ich weiß gar nicht, womit ich zuerst spielen soll...

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